l’Association des Stomisés du Grand Sud a vu officiellement le jour le 3 mai 2019 lors du congrès Soignants / Soignés organisé par Provence Stomie Contact.
Cette création a pour but de rassembler d’une manière collégiale les associations de stomisés du Sud de la France désireuses d’y adhérer et d’œuvrer pour faire entendre avec force la voix et les problématiques du stomisé, pour rassembler leurs savoirs, diffuser les informations tant sur le plan de la recherche médicale, des nouvelles techniques opératoires, de la législation et des droits des personnes porteuses de « handicap invisible ». Le Professeur Prudhomme, Le docteur Laurent Mineur, Provence Stomie Contact et Ilco Gard en sont les instigateurs.
A ce jour, 13 associations sont membres de l’Union des Stomisés du Grand Sud.
Voir l’annuaire, les contacts et la carte géographique des associations membres après les actions
Contacter l’Union
Mail: Union.stomises@gmail.com
Tél Myriam: 06 50 85 76 44
vers Linkedln
Adresse Postale: Union des Stomisés du Grand Sud
2 Clos des Genêts
578 route de Caumont
84470 Châteauneuf de Gadagne
Organisation de la Journée Nationale de la Stomie
3 mai 2020
De nombreuses associations d’aide aux patients stomisés y ont participé (membres et non membres)
Voir le livret rétrospective « Osons Parler Stomie »
L’Association Française d’Entérostoma-Thérapeutes (A.F.E.T.) est le 1er Mécène
La vie de l’
Participation au 3è Congrès national « Education Thérapeutique du patient en Cancérologie » 3 & 4 avril 2020 Montpellier
La présidente de l’Union coanimera l’atelier « Education Thérapeutique du Patient »/Stomie avec un représentant des usagers de l’AFA (Vaincre la maladie de Crohn), une infirmière Stomathérapeute et un patient partenaire de l’Institut du Cancer Montpellier
Réunion de bureau IAS du Lyonnais 19 mars 2020
Invitation pour connaitre l’IAS du Lyonnais, son équipe, ses objectifs et croiser nos regards sur le rôle et le travail de l’Union.
Lancement de l’année 2020 laboratoire B.Braun 27 janvier 2020 à Saint Cloud
Invitation pour :
– Présenter l’Union, son organisation, son rôle, ses objectifs, ses relations avec les professionnels de santé et les instances…
– Faire connaitre les attentes de l’Union, des associations de patients.
Conférence téléphonique avec le LEEM (Les Entreprises du Médicament) 20 janvier 2020
Problématiques, place des associations de patients, attentes.
Colloque d’infirmiers(es) entérostoma-thérapeutes organisé par Hollister – 26 novembre Lyon
Invitation pour:
– Présenter et faire connaitre l’Union
– Place et rôle des stomisés contact dans le parcours de soins du patient stomisé
L’IAS du Lyonnais représentera l’Union.
Salon Maladie de Crohn et RCH, organisé par l’AFA 16 novembre Lyon
Présence de l’Union et de l’IAS du Lyonnais pour échanger et se documenter sur les problèmatiques Maladies de Crohn et RCH/Stomies
On parle de l’Union dans le magazine contact 18 chez CONVATEC
Assemblée générale IAS 42/43 15 novembre
Invitation pour:
– Présenter et faire connaitre l’Union dans la région Auvergne Rhône Alpes.
– Soutenir les actions d’une des associations membre
– Echanger sur les problématiques afin que l’Union puisse les présenter aux instances, fabricants…
39è journées des infirmiers(e) entérostoma-thérapeutes 10 octobre
l’Union tiendra un stand sur invitation de l’AFET pour:
– Présenter et représenter les associations membres
– Echanger avec l’AFET sur les problèmes rencontrés par les associations (stomathérapeutes, formation patient expert, déremboursement … )
URILCO 33 5 octobre
L’Union est invitée à participer à la journée des stomisés à Bordeaux.
Rencontre avec l’Association Française des Entérostoma Thérapeutes (AFET) 21 juin 2019
RDV avec Mme Danièle Chaumier, présidente de l’AFET
Rencontres avec BBRAUN, CONVATEC, EAKIN, fabricants de matériel pour stomie et incontinence 21 juin 2019
Présentation de leurs innovations, adaptation du matériel/handicap, problématiques de déremboursement et ruptures de produits éventuelles
Rencontre avec le SNITEM (Syndicat national de l’industrie des technologies médicales) 21 juin
Problématiques de risques de déremboursement de certains matériels, place des associations de patients, groupe de travail.
Actions
Audit pour le Syndicat National de l’Industrie des Technologies Médicales (SNITEM) 21 février
L’Union a été auditionnée pour faire un état des lieux concernant « La prise en charge des patients stomisés »: besoins couverts / non couverts.
L’objectif de l’Union est de participer, avec d’autres associations, à des groupes de travail ou de réflexion (pb stomathérapeutes, déremboursements ou non prise en charge de la différence entre prix remboursé et prix public- bas de contention par ex), coordination pluridisciplinaire Ville/hôpital, Ergonomie des Dispositifs Médicaux, chasse gaspillage (nouvelle nomenclature qui peut y pousser), place de chaque partie prenante dans le parcours de soin (prestataire, pharmacien,Infirmier(ière) libérale et Stomathérapeute…)
Audience au Ministère du Travail 20 février 2020
Présentation du Livre Blanc Stomie Emploi Handicap avec une enquête et des témoignages fournis par toutes les associations membres et non membres qui y ont participé. voir le livre blanc
L’Union a demandé de participer à un groupe de travail avec d’autres associations (stomie, handicap…) pour faire évoluer la loi.
voir les documents communiqués par le ministère
flyer livre blanc Stomie-Emploi-Handicap
Bureau de l’Union Régionale des Professionnels de Santé (URPS Pharma PACA) l’Union est invitée – 20 décembre Marseille
– Présentation de l’Union
– Déremboursement
– Mise en place des Communauté Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS)
Campagne d’Information et de sensibilisation aux problématiques des patients stomisés décembre 2019
– M. le Président de la République
– Mme Agnès Buzin, Ministre des Solidarités et de la Santé
– Mme Muriel Pénicaud, Ministre du travail
– Mme Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées
Atelier – réflexion : Comment harmoniser la formation des stomisés contact en France – 9 octobre Toulouse
Inclusion dans la présentation de Martine Pagès, de la synthèse élaborée par l’Union concernant nos réflexions collégiales sur la formation du stomisé contact.
L’Union est sur Linkedln depuis le 14 octobre
Modification des remboursements des dispositifs de continence et incontinence Journal Officiel 29 juin 2019
La mobilisation des différentes parties prenantes dont l’Union, ses 13 membres, et son comité scientifique a permis, par exemple, d’intégrer des délais pour la mise en place des modifications de conditionnement afin de limiter au maximum les impacts pour les patients.
Vous êtes concerné ? contactez-nous au plus vite !
Voir les parutions JO
TEXTES Décret 29 06 19
AVIS DIVERS Décret 29 06 19
Activité Piscine:
Suite aux rencontres avec l’Union, des bonnes nouvelles avec l’attestation fournie par le laboratoire EAKIN certifiant la compatibilité de leurs appareillages de stomie avec les activités aquatiques en particulier la piscine
télécharger le certificat activités aquatiques laboratoire EAKIN
Projet d’affichage de la Charte mondiale des Droits des Patients Stomisés dans les établissements de santé
Formulaire de contact vers Union des Stomisés
Annuaire des Associations membres
Auvergne Rhone Alpes
IAS Dauphiné Grenoble
Adresse courrier: 3 rue des Trois Ponts – 38120 Saint Egrève
Mail: iasdauphine@hotmail.fr
Tél: 04 76 75 23 08 – Mme Marie Hélène Reynaud
IAS Nord Dauphiné
Adresse courrier: chez Mme Chantal Vaurs – 15 Rue du 11 Novembre – le Saint Didier – 38110 La Tour du Pin
Mail: vaurs.chantal@orange.fr
Tél: 06 70 95 76 72 – Mme Chantal Vaurs
IAS Loire – Haute Loire
Adresse courrier: 6 rue des Lavandes 42240 Unieux
mail: asso.ias.42@gmail.com
Tél: 04 77 61 49 38 Mme Monique Lancelevée
IAS du Lyonnais
Adresse courrier: 22 Rue Chavril 69110 Sainte Foy les Lyon
Mail: iaslyonnais@orange.fr
Site internet: http://www.siteiasdulyonnais.fr
Tél: 06 71 10 64 52 Mme Odile Mignot
Stomisés des Pays de Savoie
En attente de réponse
Nouvelle Aquitaine
ILCO 16 Charente
Adresse courrier: 1 Chemin de la Garenne – Appt N° 25 – Résidence Les Essarts – 16000 Angoulême
Mail: ilco.charente@gmail.com
Tél: 05 17 50 51 02 – M Jean Paul Mention
URILCO 33
Adresse courrier: 5 rue Louis Armand 33600 Pessac
Mail: urilco33@outlook.com
Tél: 09 82 41 85 86 Mme Valérie Denis Frapolli
ILCO 47
Adresse courrier: Le Bourg 47140 Massels
Mail: j.piccoli@wanadoo.fr
tél: 06 80 05 96 49 – M Jacques Piccoli
IAS Côte Basque
Adresse courrier:Mme Monique Venutier – 3 allée des fougères – 64600 Anglet
Mail: ias.cotebasque@orange.fr
Tél: 05 59 03 92 16 – 06 09 75 71 99 Mme Monique Venutier
ASAS & 79 Aunis Saintonge
Siège social : La Rochelle (17)
Adresse courrier: 63 rue de Roux 17000 LA ROCHELLE
Mail: contact@asas17.com
Tél: 05 46 44 39 46 – 06 74 51 90 11 – Monsieur Alain FEUILLET
Occitanie
ASSO Toulouse
Adresse courrier: CMS ASSO 2 Rue Malbec 31000 Toulouse
Mail: astom-sudouest@orange.fr
Site internet: https://asso31.wixsite.com en cours de construction
Tél: 05 61 23 65 99 – Mme Nicole Risbec – Mme Béatrice Le Gall
ILCO 30
Siège social : Nîmes (30)
Mail: ilco.gard@gmail.com
Madame Geneviève Bôll
Sud PACA
Provence Stomie Contact
Adresse courrier: 435 chemin de Tayolle – 84270 Vedène
Mail: provence.stomie@gmail.com
Site internet: http://www.provence-stomie-contact.com
Tél: 06 87 12 34 08 Mme Nicole Berardo
Tél: 06 73 50 10 65 Mme Danièle Barthélémy
Tél: 06 50 85 76 44 Mme Myriam Teyssié
Contacter l’Union des Stomisés du Grand Sud:
Mail: Union.stomises@gmail.com
Tél Myriam: 06 50 85 76 44
Adresse Postale: Union des Stomisés du Grand Sud
2 Clos des Genêts
578 route de Caumont
84470 Châteauneuf de Gadagne