l’Association des Stomisés du Grand Sud a vu officiellement le jour le 3 mai 2019 lors du congrès Soignants / Soignés organisé par Provence Stomie Contact.
Cette création a pour but de rassembler d’une manière collégiale les associations de stomisés du Sud de la France désireuses d’y adhérer et d’œuvrer pour faire entendre avec force la voix et les problématiques du stomisé, pour rassembler leurs savoirs, diffuser les informations sur la recherche médicale, les nouvelles techniques opératoires, la législation et les droits des personnes porteuses de « handicap invisible ».
Le Professeur Prudhomme, Le docteur Laurent Mineur, Provence Stomie Contact et Ilco Gard en sont les instigateurs.
A ce jour, 13 associations sont membres de l’Union des Stomisés du Grand Sud.

Voir l’annuaire, les contacts et la carte géographique des associations membres après les actions

VIE DE L’UNION

Contacter l’Union

Mail: Union.stomises@gmail.com
Tél Myriam: 06 50 85 76 44
vers Linkedln
Adresse Postale: Union des Stomisés du Grand Sud
2 Clos des Genêts
578 route de Caumont
84470 Châteauneuf de Gadagne

Le fonctionnement de l’Union

Réunion de bureau : 1 visioconférence par mois selon les besoins

Assemblée Générale Extraordinaire 2020: date à définir lors de la réunion de bureau d’octobre

ACTIONS

2020

Création d’un livret rétrospective de la Visioconférence « Osons parler Stomie » – juin
Livret co-écrit par les 4 intervenantes sur une idée du Dr Laury Beaubrun-Diant. Il sera mis à disposition des associations de patients, participants et à qui en fera la demande auprès de l’Union ou des associations membres.

Journée Nationale de la Stomie – mai
Création d’une Newsletter spéciale
Création d’un recueil des défis postés sur les réseaux sociaux – juin
Co-création avec Pierre Louis Attwell et Jean Michel Hédreux suite au Challenge #AvecMaStomie

Parution de l’argumentaire « Renfort périphérique pour stomie : pertinence de la prise en charge » – mai
Traduction en anglais en collaboration avec EAKIN – juillet

Rose Magazine – octobre
Témoignages de personnes stomisées ( juin ) sur ce magazine pour les femmes concernées par le cancer lien vers site ROSE

Livrets pédagogiques – juin à septembre
2 livrets à destination des patients, des aidants, des étudiants devraient voir le jour grâce au financement du SNITEM (argumentation auprès du groupe sectoriel Stomie Incontinence)

« Bougez en toute sérénité » de Bbraun – juillet
Participation à l’élaboration du passeport

Présentation de l’Union pour Bbraun – aout
Interview pour le site internet et leurs réseaux sociaux pour l’Union, sa genèse, ses actions et ses projets.
Voir l’Union sur le site de B Braun

« 1er Rendez-vous de l’engagement des Usagers » de la Haute Autorité de la Santé  – 8 septembre (visioconférence)
Participation de l’Union et proposition d’intégrer un groupe de travail

« Place des patients au sein des Entreprises du Médicament (LEEM)» – 10 septembre (visioconférence)
15 participants dont l’Union. Mise en place d’une charte, projet d’intégrer un groupe de travail ou de relecture

COLOPLAST – 15 septembre
Visioconférence avec Jean Michel Moisant et Clémentine Ruet Suchet
Présentation de l’Union, ses actions et objectifs. Mise en place d’échanges et de co-construction pourœuvrer pour le bien être des personnes stomisés.

SNITEM Assemblée Générale – 17 septembre
Participation de l’Union

AFA Journée Mondiale de la Stomie – Direct du 6 Octobre
Partenariat AFA / Union pour relayer et soutenir cette action organisée par l’AFA

E-Université des Microbiotes 2020 – 6 octobre au 3 décembre
Vers l’université des microbiotes
l’Union est inscrite à ces 5 RDV avec pour objectif de relayer des informations claires pour nous

IAS du Lyonnais « STOMI RENCONTRES » – 8 octobre 2020
Participation de l’Union annulée Covid 19 – reportée en 2021

Réseaux sociaux: création page Linkedin Entreprise – septembre 2020 
Permettre à l’Union de faire les bons choix dans la stratégie de la communication digitale grâce aux retours d’expériences et au partage d’expertise avec Alice, chargée de la communication digitale chez B.Braun médical.

SNITEM « 8ièmes rencontres du progrès médical » – 16 octobre
Participation de l’Union

 

Rdv / participations annulés ou reportés cause COVID19

A.S.S.O 31 – 7 novembre
Participation de l’Union à l’Assemblée Générale annulée et reportée en 2021

IAS Loire et Haute Loire – 20 novembre 2020
Participation de l’Union à l’Assemblée Générale

Salons MICI organisés par l’AFA – Toulouse 21 novembre – Marseille 28 novembre reporté au 2 octobre 2021
Tenue de stands en association Région et Union

Organisation de la Journée Nationale de la Stomie – 3 mai 2020
De nombreuses associations d’aide aux patients stomisés y ont participé (membres et non membres)
Voir le livret rétrospective « Osons Parler Stomie »
L’Association Française d’Entérostoma-Thérapeutes (A.F.E.T.) était le 1er Mécène

Activité Piscine:
Suite aux rencontres avec l’Union, des bonnes nouvelles avec l’attestation fournie par le laboratoire EAKIN certifiant la compatibilité de leurs appareillages de stomie avec les activités aquatiques en particulier la piscine
télécharger le certificat activités aquatiques laboratoire EAKIN

Participation au 3è Congrès national « Education Thérapeutique du patient en Cancérologie » 3 & 4 avril 2020 Montpellier
La présidente de l’Union a coanimé l’atelier « Education Thérapeutique du Patient »/Stomie avec un représentant des usagers de l’AFA (Vaincre la maladie de Crohn), une infirmière Stomathérapeute et un patient partenaire de l’Institut du Cancer Montpellier

Réunion de bureau IAS du Lyonnais 19 mars 2020
Invitation pour connaitre l’IAS du Lyonnais, son équipe, ses objectifs et croiser nos regards sur le rôle et le travail de l’Union.

Audit pour le Syndicat National de l’Industrie des Technologies Médicales (SNITEM) 21 février
L’Union a été auditionnée pour faire un état des lieux concernant « La prise en charge des patients stomisés »: besoins couverts / non couverts.
L’objectif de l’Union est de participer, avec d’autres associations, à des groupes de travail ou de réflexion (pb stomathérapeutes, déremboursements ou non prise en charge de la différence entre prix remboursé et prix public- bas de contention par ex), coordination pluridisciplinaire Ville/hôpital, Ergonomie des Dispositifs Médicaux, chasse gaspillage (nouvelle nomenclature qui peut y pousser), place de chaque partie prenante dans le parcours de soin (prestataire, pharmacien,Infirmier(ière) libérale et Stomathérapeute…)

Audience au Ministère du Travail 20 février 2020
Présentation du Livre Blanc Stomie Emploi Handicap avec une enquête et des témoignages fournis par toutes les associations membres et non membres qui y ont participé. voir le livre blanc
L’Union a demandé de participer à un groupe de travail avec d’autres associations (stomie, handicap…) pour faire évoluer la loi.
voir les documents communiqués par le ministère
flyer livre blanc Stomie-Emploi-Handicap

Lancement de l’année 2020 laboratoire B.Braun 27 janvier 2020 à Saint Cloud
Invitation pour :
– Présenter l’Union, son organisation, son rôle, ses objectifs, ses relations avec les professionnels de santé et les instances…
– Faire connaitre les attentes de l’Union, des associations de patients.

Conférence téléphonique avec le LEEM (Les Entreprises du Médicament) 20 janvier 2020
Problématiques, place des associations de patients, attentes.

2019

Colloque d’infirmiers(es) entérostoma-thérapeutes organisé par Hollister – 26 novembre Lyon
Invitation pour:
– Présenter et faire connaitre l’Union
– Place et rôle des stomisés contact dans le parcours de soins du patient stomisé
L’IAS du Lyonnais représentera l’Union.

Salon Maladie de Crohn et RCH, organisé par l’AFA 16 novembre Lyon
Présence de l’Union et de l’IAS du Lyonnais pour échanger et se documenter sur les problèmatiques Maladies de Crohn et RCH/Stomies

On parle de l’Union dans le magazine contact 18 chez CONVATEC

Assemblée générale IAS 42/43    15 novembre
Invitation pour:
– Présenter et faire connaitre l’Union dans la région Auvergne Rhône Alpes.
– Soutenir les actions d’une des associations membre
– Echanger sur les problématiques afin que l’Union puisse les présenter aux instances, fabricants…

39è journées des infirmiers(e) entérostoma-thérapeutes    10 octobre
l’Union tiendra un stand sur invitation de l’AFET pour:
– Présenter et représenter les associations membres
– Echanger avec l’AFET sur les problèmes rencontrés par les associations (stomathérapeutes, formation patient expert, déremboursement … )

URILCO 33      5 octobre
L’Union est invitée à participer à la journée des stomisés à Bordeaux.

Rencontre avec l’Association Française des Entérostoma Thérapeutes (AFET) 21 juin 2019
RDV avec Mme Danièle Chaumier, présidente de l’AFET

Rencontres avec BBRAUN, CONVATEC, EAKIN, fabricants de matériel pour stomie et incontinence 21 juin 2019
Présentation de leurs innovations, adaptation du matériel/handicap, problématiques de déremboursement et ruptures de produits éventuelles

Rencontre avec le SNITEM (Syndicat national de l’industrie des technologies médicales) 21 juin
Problématiques de risques de déremboursement de certains matériels, place des associations de patients, groupe de travail.

Bureau de l’Union Régionale des Professionnels de Santé (URPS Pharma PACA) l’Union est invitée – 20 décembre Marseille
– Présentation de l’Union
– Déremboursement
– Mise en place des Communauté Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS)

Campagne d’Information et de sensibilisation aux problématiques des patients stomisés décembre 2019 
– M. le Président de la République
– Mme Agnès Buzin, Ministre des Solidarités et de la Santé
– Mme Muriel Pénicaud, Ministre du travail
– Mme Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées

Atelier – réflexion : Comment harmoniser la formation des stomisés contact en France – 9 octobre Toulouse
Inclusion dans la présentation de Martine Pagès, de la synthèse élaborée par l’Union concernant nos réflexions collégiales sur la formation du stomisé contact.

Modification des remboursements des dispositifs de continence et incontinence Journal Officiel    29 juin 2019
La mobilisation des différentes parties prenantes dont l’Union, ses 13 membres, et son comité scientifique a permis, par exemple, d’intégrer des délais pour la mise en place des modifications de conditionnement afin de limiter au maximum les impacts pour les patients.
Vous êtes concerné ? contactez-nous au plus vite !
Voir les parutions JO
TEXTES Décret 29 06 19
AVIS DIVERS Décret 29 06 19

PROJETS

2020 / 2021

Visioconférence – 1/trimestre
Organisation de visioconférences avec des thèmes choisis en collégialité, dans la continuité de celle du 4 mai

Réseaux sociaux: création de la page entreprise Linkedin

Création de 2 livrets pédagogiques : à destination des patients, des aidants, des étudiants devraient voir le jour suite à la visioconférence et à la création du livret Rétrospective (idée du Dr Beaubrun-Diant)

Handipoursuite : Proposition de création d’un jeu ou de fiche spécial stomie

Week end HOPE/ESPOIR 2021 (projet modifié cause Covid 19) Visioconférence de septembre 2020
Co-organisation avec Jean Michel Hédreux et Pierre Louis Attwell à nos côtés.

Prestataires
Travail de fond avec les principaux prestataires (FSK, Référence Santé, Lilial, Diadom): liberté de choix, gestion des stocks, livraisons hors France ….

Laboratoires :
Maintenir des liens, renforcer le maillage. Connaître en temps réel les changements de gammes de produits pour stomie et incontinence. Faire connaitre Teleflex, laboratoire spécialisé dans ce segment, aux personnes stomisées urinaires.

ILCO Suisse et Spina Bifida Bourgogne Franche Comté : échanges à organiser

Mon Réseau Cancer Colorectal / Patients en réseau: contact établi, échanges à organiser

Journée Nationale de la Stomie portée par l’Union –  3 mai 2021
Journée Mondiale de la Stomie portée par l’Afa Crohn RCH – 3 octobre 2021
Organisation de 2 grandes journées de visibilité, l’Union et l’Afa ensemble en gardant nos identités et notre ADN
Objectif : Mettre en lumière le quotidien des 100 000 à 130 000 personnes stomisées trop souvent oubliées dans les stratégies de santé.

Affichage de la Charte mondiale des Droits des Patients Stomisés dans les établissements de santé

Formulaire de contact vers Union des Stomisés

10 + 5 =

Annuaire des Associations membres

Auvergne Rhone Alpes

IAS Dauphiné Grenoble

Adresse courrier: 3 rue des Trois Ponts – 38120 Saint Egrève
Mail: iasdauphine@hotmail.fr
Tél: 04 76 75 23 08 – Mme Marie Hélène Reynaud

IAS Nord Dauphiné

Adresse courrier: chez Mme Chantal Vaurs – 15 Rue du 11 Novembre – le Saint Didier – 38110 La Tour du Pin
Mail: vaurs.chantal@orange.fr
Tél: 06 70 95 76 72 – Mme Chantal Vaurs

IAS Loire – Haute Loire

Adresse courrier: 6 rue des Lavandes 42240 Unieux
mail: asso.ias.42@gmail.com
Tél: 04 77 61 49 38 Mme Monique Lancelevée

IAS du Lyonnais

Adresse courrier: 22 Rue Chavril 69110 Sainte Foy les Lyon
Mail: iaslyonnais@orange.fr
Site internet: http://www.siteiasdulyonnais.fr
Tél: 06 71 10 64 52 Mme Odile Mignot

Stomisés des Pays de Savoie

En attente de réponse

Nouvelle Aquitaine

ILCO 16 Charente

Adresse courrier: 1 Chemin de la Garenne – Appt N° 25 – Résidence Les Essarts – 16000 Angoulême
Mail: ilco.charente@gmail.com
Tél: 05 17 50 51 02 – M Jean Paul Mention

URILCO 33

Adresse courrier: 5 rue Louis Armand 33600 Pessac
Mail: urilco33@outlook.com
Tél: 09 82 41 85 86 Mme Valérie Denis Frapolli

ILCO 47

Adresse courrier: Le Bourg 47140 Massels
Mail: j.piccoli@wanadoo.fr
tél: 06 80 05 96 49 – M Jacques Piccoli

IAS Côte Basque

Adresse courrier:Mme Monique Venutier – 3 allée des fougères – 64600 Anglet
Mail: ias.cotebasque@orange.fr
Tél: 05 59 03 92 16 – 06 09 75 71 99 Mme Monique Venutier

ASAS & 79 Aunis Saintonge
Siège social : La Rochelle (17)
Adresse courrier: 63 rue de Roux 17000 LA ROCHELLE
Mail: contact@asas17.com
Tél: 05 46 44 39 46 – 06 74 51 90 11 – Monsieur Alain FEUILLET

Occitanie

ASSO Toulouse

Adresse courrier: CMS ASSO 2 Rue Malbec 31000 Toulouse
Mail: astom-sudouest@orange.fr
Site internet: https://asso31.wixsite.com  en cours de construction
Tél:
05 61 23 65 99 – Mme Nicole Risbec – Mme Béatrice Le Gall

ILCO 30
Siège social : Nîmes (30)
Mail: ilco.gard@gmail.com
Madame Geneviève Bôll

Sud PACA

Provence Stomie Contact

Adresse courrier: 435 chemin de Tayolle – 84270 Vedène
Mail: provence.stomie@gmail.com
Site internet: http://www.provence-stomie-contact.com
Tél: 06 87 12 34 08 Mme Nicole Berardo
Tél: 06 73 50 10 65 Mme Danièle Barthélémy
Tél: 06 50 85 76 44 Mme Myriam Teyssié

Contacter l’Union des Stomisés du Grand Sud:

Mail: Union.stomises@gmail.com
Tél Myriam: 06 50 85 76 44

Adresse Postale: Union des Stomisés du Grand Sud
2 Clos des Genêts
578 route de Caumont
84470 Châteauneuf de Gadagne

 

 

 

 

Provence Stomie est une association située dans le sud est de la France, dans le Vaucluse, rayonnant sur le Gard, les Bouches du Rhône et le sud Drôme. Elle a pour but de venir en aide aux malades porteurs de stomie et à leurs proches. Soutien psychologique, social et administratif, conseils pratiques pour vivre avec une stomie, une urostomie, une colostomie, une iléostomie.
Provence stomie association de conseil aux patients stomisés suite à des maladies telles que cancer colorectal, cancer de la vessie, cancer du colon, cancer de l’intestin, maladie de Crohn, rectocolite hémorragique, est membre de l’Union des Stomisés du Grand Sud.
Conseils en nutrition, alimentation, matériel de stomie, contacts des stomathérapeutes, vie pratique et administrative pour les patients stomisés.