Union Stomisés
Grand Sud
l’Association des Stomisés du Grand Sud a vu officiellement le jour le 3 mai 2019 lors du congrès Soignants / Soignés organisé par Provence Stomie Contact.
Cette création a pour but de rassembler d’une manière collégiale les associations de stomisés du Sud de la France désireuses d’y adhérer et d’œuvrer pour faire entendre avec force la voix et les problématiques du stomisé, pour rassembler leurs savoirs, diffuser les informations tant sur le plan de la recherche médicale, des nouvelles techniques opératoires, de la législation et des droits des personnes porteuses de « handicap invisible ». Le Professeur Prudhomme, Le docteur Laurent Mineur, Provence Stomie Contact et Ilco Gard en sont les instigateurs.
A ce jour, 13 associations sont membres de l’Union des Stomisés du Grand Sud.
Voir l’annuaire et les contacts des associations membres ci après
La vie de l’Union des Stomisés du Grand Sud
Assemblée générale IAS 42/43 15 novembre
Invitation pour:
– Présenter et faire connaitre l’Union dans la région Auvergne Rhône Alpes.
– Soutenir les actions d’une des associations membre
– Echanger sur les problématiques afin que l’Union puisse les présenter aux instances, fabricants…
39è journées des infirmiers(e) entérostoma-thérapeutes 10 octobre
l’Union tiendra un stand sur invitation de l’AFET pour:
– Présenter et représenter les associations membres
– Echanger avec l’AFET sur les problèmes rencontrés par les associations (stomathérapeutes, formation patient expert, déremboursement … )
URILCO 33 5 octobre
L’Union est invitée à participer à la journée des stomisés à Bordeaux.
Rencontre avec l’Association Française des Entérostoma Thérapeutes (AFET) 21 juin 2019
RDV avec Mme Danièle Chaumier, présidente de l’AFET
Rencontres avec BBRAUN, CONVATEC, EAKIN, fabricants de matériel pour stomie et incontinence 21 juin 2019
Présentation de leurs innovations, adaptation du matériel/handicap, problématiques de déremboursement et ruptures de produits éventuelles
Rencontre avec le SNITEM (Syndicat national de l’industrie des technologies médicales) 21 juin
Problématiques de risques de déremboursement de certains matériels, place des associations de patients, groupe de travail.
Actions
Modification des remboursements des dispositifs de continence et incontinence Journal Officiel 29 juin 2019
La mobilisation des différentes parties prenantes dont l’Union, ses 13 membres, et son comité scientifique a permis, par exemple, d’intégrer des délais pour la mise en place des modifications de conditionnement afin de limiter au maximum les impacts pour les patients.
Voir les parutions JO
TEXTES Décret 29 06 19
AVIS DIVERS Décret 29 06 19
Activité Piscine:
Suite aux rencontres avec l’Union, des bonnes nouvelles avec l’attestation fournie par le laboratoire EAKIN certifiant la compatibilité de leurs appareillages de stomie avec les activités aquatiques en particulier la piscine
télécharger le certificat activités aquatiques laboratoire EAKIN
Projet d’organisation de la journée de la stomie
1er WE de chaque mois de mai
Projet d’affichage de la Charte mondiale des Droits des Patients Stomisés dans les établissements de santé
Annuaire des Associations membres
Auvergne Rhone Alpes
IAS Dauphiné Grenoble
Adresse courrier: 3 rue des Trois Ponts – 38120 Saint Egrève
Mail: iasdauphine@hotmail.fr
Tél: 04 76 75 23 08 – Mme Marie Hélène Reynaud
IAS Nord Dauphiné
Adresse courrier: chez Mme Chantal Vaurs – 15 Rue du 11 Novembre – le Saint Didier – 38110 La Tour du Pin
Mail: vaurs.chantal@orange.fr
Tél: 06 70 95 76 72 – Mme Chantal Vaurs
IAS Loire – Haute Loire
Adresse courrier: 6 rue des Lavandes 42240 Unieux
mail: asso.ias.42@gmail.com
Tél: 04 77 61 49 38 Mme Monique Lancelevée
IAS du Lyonnais
Adresse courrier: 22 Rue Chavril 69110 Sainte Foy les Lyon
Mail: iaslyonnais@orange.fr
Site internet: http://www.siteiasdulyonnais.fr
Tél: 06 71 10 64 52 Mme Odile Mignot
Stomisés des Pays de Savoie
En attente de réponse
Nouvelle Aquitaine
ILCO 16 Charente
Adresse courrier: 1 Chemin de la Garenne – Appt N° 25 – Résidence Les Essarts – 16000 Angoulême
Mail: ilco.charente@gmail.com
Tél: 05 17 50 51 02 – M Jean Paul Mention
URILCO 33
Adresse courrier: 5 rue Louis Armand 33600 Pessac
Mail: urilco33@outlook.com
Tél: 09 82 41 85 86 Mme Valérie Denis Frapolli
ILCO 47
Adresse courrier: Le Bourg 47140 Massels
Mail: j.piccoli@wanadoo.fr
tél: 06 80 05 96 49 – M Jacques Piccoli
IAS Côte Basque
Adresse courrier:Mme Monique Venutier – 3 allée des fougères – 64600 Anglet
Mail: ias.cotebasque@orange.fr
Tél: 05 59 03 92 16 – 06 09 75 71 99 Mme Monique Venutier
ASAS & 79
En attente de réponse
Occitanie
ASSO Toulouse
Adresse courrier: CMS ASSO 2 Rue Malbec 31000 Toulouse
Mail: astom-sudouest@orange.fr
Site internet: https://asso31.wixsite.com en cours de construction
Tél: 05 61 23 65 99 – Mme Nicole Risbec – Mme Béatrice Le Gall
ILCO 30
En attente de réponse
Sud PACA
Provence Stomie Contact
Adresse courrier: chez Jean Châtain – 435 chemin de Tayolle – 84270 Vedène
Mail: provence.stomie@gmail.com
Site internet: http://www.provence-stomie-contact.com
Tél: 06 87 12 34 08 Mme Nicole Berardo
Tél: 06 73 50 10 65 Mme Danièle Barthélémy
Tél: 06 50 85 76 44 Mme Myriam Teyssié