Union Stomisés

Grand Sud

l’Association des Stomisés du Grand Sud a vu officiellement le jour le 3 mai 2019 lors du congrès Soignants / Soignés organisé par Provence Stomie Contact.
Cette création a pour but de rassembler d’une manière collégiale les associations de stomisés du Sud de la France désireuses d’y adhérer et d’œuvrer pour faire entendre avec force la voix et les problématiques du stomisé, pour rassembler leurs savoirs, diffuser les informations tant sur le plan de la recherche médicale, des nouvelles techniques opératoires, de la législation et des droits des personnes porteuses de « handicap invisible ». Le Professeur Prudhomme, Le docteur Laurent Mineur, Provence Stomie Contact et Ilco Gard en sont les instigateurs.
A ce jour, 13 associations sont membres de l’Union des Stomisés du Grand Sud.

Voir l’annuaire, les contacts et la carte géographique des associations membres après les actions

La vie de l’Union des Stomisés du Grand Sud

Participation au 3è Congrès national « Education Thérapeutique du patient en Cancérologie » 3 & 4 avril 2020 à Montpellier (Atelier ETP/Stomie):
1/ Réunion de travail dans le cadre du futur congrès et discussion sur de possibles futures collaborations (ICM, AFA, Union) 10 décembre
2/ Appel à expériences
Voir l’appel à expériences

Colloque d’infirmiers(es) entérostoma-thérapeutes organisé par Hollister – 26 novembre Lyon
Invitation pour:
– Présenter et faire connaitre l’Union
– Place et rôle des stomisés contact dans le parcours de soins du patient stomisé
L’IAS du Lyonnais représentera l’Union.

Salon Maladie de Crohn et RCH, organisé par l’AFA 16 novembre Lyon
Présence de l’Union et de l’IAS du Lyonnais pour échanger et se documenter sur les problèmatiques Maladies de Crohn et RCH/Stomies

On parle de l’Union dans le magazine contact 18 chez CONVATEC

Assemblée générale IAS 42/43    15 novembre
Invitation pour:
– Présenter et faire connaitre l’Union dans la région Auvergne Rhône Alpes.
– Soutenir les actions d’une des associations membre
– Echanger sur les problématiques afin que l’Union puisse les présenter aux instances, fabricants…

39è journées des infirmiers(e) entérostoma-thérapeutes    10 octobre
l’Union tiendra un stand sur invitation de l’AFET pour:
– Présenter et représenter les associations membres
– Echanger avec l’AFET sur les problèmes rencontrés par les associations (stomathérapeutes, formation patient expert, déremboursement … )

URILCO 33      5 octobre
L’Union est invitée à participer à la journée des stomisés à Bordeaux.

Rencontre avec l’Association Française des Entérostoma Thérapeutes (AFET) 21 juin 2019
RDV avec Mme Danièle Chaumier, présidente de l’AFET

Rencontres avec BBRAUN, CONVATEC, EAKIN, fabricants de matériel pour stomie et incontinence 21 juin 2019
Présentation de leurs innovations, adaptation du matériel/handicap, problématiques de déremboursement et ruptures de produits éventuelles

Rencontre avec le SNITEM (Syndicat national de l’industrie des technologies médicales) 21 juin
Problématiques de risques de déremboursement de certains matériels, place des associations de patients, groupe de travail.

Actions

Partenariat avec l’Association Francophone des Infirmières en Stomathérapie Cicatrisation et Plaies en Belgique (AFISCEP Belgique)
Visio-conférence lors de leur congrès 24 mars 2020 pour présenter l’Union et ses actions dans l’espoir de dupliquer le modèle de l’Union.

L’Union est sur Linkedin depuis le 14 octobre 

Bureau de l’Union Régionale des Professionnels de Santé (URPS Pharma PACA) l’Union est invitée – 26 novembre Marseille
– Présentation de l’Union
– Déremboursement
– Mise en place des Communauté Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS)

Atelier – réflexion : Comment harmoniser la formation des stomisés contact en France – 9 octobre Toulouse
Inclusion dans la présentation de Martine Pagès, de la synthèse élaborée par l’Union concernant nos réflexions collégiales sur la formation du stomisé contact.

Organisation journée nationale de la stomie 3 mai 2020
plus d’informations dans les semaines à venir
L’Association Française d’Entérostoma-Thérapeutes (A.F.E.T.) est le 1er Mécène

Modification des remboursements des dispositifs de continence et incontinence Journal Officiel    29 juin 2019
La mobilisation des différentes parties prenantes dont l’Union, ses 13 membres, et son comité scientifique a permis, par exemple, d’intégrer des délais pour la mise en place des modifications de conditionnement afin de limiter au maximum les impacts pour les patients.
Vous êtes concerné ? contactez-nous au plus vite !
Voir les parutions JO
TEXTES Décret 29 06 19
AVIS DIVERS Décret 29 06 19

Activité Piscine:
Suite aux rencontres avec l’Union, des bonnes nouvelles avec l’attestation fournie par le laboratoire EAKIN certifiant la compatibilité de leurs appareillages de stomie avec les activités aquatiques en particulier la piscine
télécharger le certificat activités aquatiques laboratoire EAKIN

Projet d’organisation de la journée de la stomie
1er WE de chaque mois de mai

Projet d’affichage de la Charte mondiale des Droits des Patients Stomisés dans les établissements de santé

Annuaire des Associations membres

Auvergne Rhone Alpes

IAS Dauphiné Grenoble

Adresse courrier: 3 rue des Trois Ponts – 38120 Saint Egrève
Mail: iasdauphine@hotmail.fr
Tél: 04 76 75 23 08 – Mme Marie Hélène Reynaud

IAS Nord Dauphiné

Adresse courrier: chez Mme Chantal Vaurs – 15 Rue du 11 Novembre – le Saint Didier – 38110 La Tour du Pin
Mail: vaurs.chantal@orange.fr
Tél: 06 70 95 76 72 – Mme Chantal Vaurs

IAS Loire – Haute Loire

Adresse courrier: 6 rue des Lavandes 42240 Unieux
mail: asso.ias.42@gmail.com
Tél: 04 77 61 49 38 Mme Monique Lancelevée

IAS du Lyonnais

Adresse courrier: 22 Rue Chavril 69110 Sainte Foy les Lyon
Mail: iaslyonnais@orange.fr
Site internet: http://www.siteiasdulyonnais.fr
Tél: 06 71 10 64 52 Mme Odile Mignot

Stomisés des Pays de Savoie

En attente de réponse

Nouvelle Aquitaine

ILCO 16 Charente

Adresse courrier: 1 Chemin de la Garenne – Appt N° 25 – Résidence Les Essarts – 16000 Angoulême
Mail: ilco.charente@gmail.com
Tél: 05 17 50 51 02 – M Jean Paul Mention

URILCO 33

Adresse courrier: 5 rue Louis Armand 33600 Pessac
Mail: urilco33@outlook.com
Tél: 09 82 41 85 86 Mme Valérie Denis Frapolli

ILCO 47

Adresse courrier: Le Bourg 47140 Massels
Mail: j.piccoli@wanadoo.fr
tél: 06 80 05 96 49 – M Jacques Piccoli

IAS Côte Basque

Adresse courrier:Mme Monique Venutier – 3 allée des fougères – 64600 Anglet
Mail: ias.cotebasque@orange.fr
Tél: 05 59 03 92 16 – 06 09 75 71 99 Mme Monique Venutier

ASAS & 79 Aunis Saintonge
Siège social : La Rochelle (17)
Adresse courrier: 63 rue de Roux 17000 LA ROCHELLE
Mail: contact@asas17.com
Tél: 05 46 44 39 46 – 06 74 51 90 11 – Monsieur Alain FEUILLET

Occitanie

ASSO Toulouse

Adresse courrier: CMS ASSO 2 Rue Malbec 31000 Toulouse
Mail: astom-sudouest@orange.fr
Site internet: https://asso31.wixsite.com  en cours de construction
Tél:
05 61 23 65 99 – Mme Nicole Risbec – Mme Béatrice Le Gall

ILCO 30
Siège social : Nîmes (30)
Mail: ilco.gard@gmail.com
Madame Geneviève Bôll

Sud PACA

Provence Stomie Contact

Adresse courrier: chez Jean Châtain – 435 chemin de Tayolle – 84270 Vedène
Mail: provence.stomie@gmail.com
Site internet: http://www.provence-stomie-contact.com
Tél: 06 87 12 34 08 Mme Nicole Berardo
Tél: 06 73 50 10 65 Mme Danièle Barthélémy
Tél: 06 50 85 76 44 Mme Myriam Teyssié

 

 

 

 

Provence Stomie est une association située dans le sud est de la France, dans le Vaucluse, rayonnant sur le Gard, les Bouches du Rhône et le sud Drôme. Elle a pour but de venir en aide aux malades porteurs de stomie et à leurs proches. Soutien psychologique, social et administratif, conseils pratiques pour vivre avec une stomie, une urostomie, une colostomie, une iléostomie.
Provence stomie association de conseil aux patients stomisés suite à des maladies telles que cancer colorectal, cancer de la vessie, cancer du colon, cancer de l’intestin, maladie de Crohn, rectocolite hémorragique, est membre de l’Union des Stomisés du Grand Sud.
Conseils en nutrition, alimentation, matériel de stomie, contacts des stomathérapeutes, vie pratique et administrative pour les patients stomisés.