anciennement
l’Association des Stomisés du Grand Sud a vu officiellement le jour le 3 mai 2019 lors du congrès Soignants / Soignés organisé par Provence Stomie Contact.
Cette création a pour but de rassembler d’une manière collégiale les associations de stomisés du Sud de la France désireuses d’y adhérer et d’œuvrer pour faire entendre avec force la voix et les problématiques du stomisé, pour rassembler leurs savoirs, diffuser les informations sur la recherche médicale, les nouvelles techniques opératoires, la législation et les droits des personnes porteuses de « handicap invisible ».
Le Professeur Prudhomme, Le docteur Laurent Mineur, Provence Stomie Contact et Ilco Gard en sont les instigateurs.
A ce jour, 15 associations sont membres de l’Union d’Associations Françaises de Stomisés.
Contacter l’Union
Mail: union.stomises@gmail.com
Tél: 06 50 85 76 44
vers Linkedln
Adresse Postale: Union des Stomisés du Grand Sud
2 Clos des Genêts – 578 route de Caumont
84470 Châteauneuf de Gadagne
VIE DE L’UNION
Le fonctionnement de l’Union
Voir l’annuaire, les contacts et la carte géographique des associations membres après les actions
Vers la bibliothèque de l’Union des Stomisés Grand Sud
Réunion de bureau : 1 visioconférence par mois selon les besoins
Assemblée Générale Extraordinaire 2020: a eu lieu le 4 décembre 2020
Visioconférence – 1 par trimestre
Organisation de visioconférences avec des thèmes choisis en collégialité, dans la continuité de celle du 4 mai 2020
2023
ACTIONS
Janvier
Haute Autorité de Santé – 12 janvier – Relecture du rapport d’évaluation ‘Evaluation du repérage préopératoire du site de stomie’. Envoi de notre synthèse de la concertation
Conseil d’Administration – 13 janvier
Réunion création check list ‘Le patient acteur de son parcours et de son choix’ – 19 janvier
Elaboration plaquette outil ‘Redonner du sens à la prestation, le patient acteur de son choix’ – 20 janvier – Après concertation lors de cette réunion, mise en attente de la création de cet outil pour ne pas faire doublon avec la check list.
Réunion au Ministère en charge des personnes en situation de handicap – 27 janvier avec madame Cornu Pauchet, conseilleère au cabinet du ministère en charge des personnes en situation de handicap. Elaboration et envoi le 4 février auprès dudit ministère de 3 recommandations. Vers le site du ministère en charge des personnes handicapées
Agrément national – 31 janvier – Finalisation du dossier auprès de Madame Nathalie Vallon, Chargée de mission – Commission Nationale d’Agrément, notre référente vers le site de la commission nationale d’agrément
Février
Stom’Challenge – 4 février – Réunion de préparation du prochain Stom’Challenge
Stomisés sans Frontières – 8 février – Préparation de la page dédiée à l’édition 2023 (visioconférence avec Québec, hébergeur) vers le site
PROJETS
Février
Esford Lyon (école de stomathérapie) – 9 février – Présentation de l’Union, du rôle des associations de patients stomisés, du stomisé-contact et de la place du patient expert en stomathérapie. Invitation de la part d’Aurélie Mouhib infirmière stomathérapeute formatrice (visioconférence) Vers le site de ESFORD LYON
Stom’Visio ‘Accompagnement psychologique du patient stomisé, focus spécial jeune patient’- 10 février
Comité d’experts Stomathérapie – ACLSanté Europharmat – 13 février – 4è réunion de travail. Création du cahier N°32 dispensation hospitalière et bonne délivrance en ville – Stomathérapie vers le site de ACLSanté
création check list ‘Le patient acteur de son parcours et de son choix’ – 20 février – 2è réunion
FNATH (fédération nationale des accidentés de la vie) – Saint Etienne (à confirmer) – 24 février – Invitation à participer à l’AG de la FNATH en vue de mettre en place un futur partenariat. Mise à disposition d’un juriste pour aider à l’instruction des dossiers de MDPH. Vers le site de la FNATH
Mars
Esford Paris – 3 mars – Présentation de l’Union, du rôle des associations de patients stomisés, du stomisé-contact et de la place du patient expert en stomathérapie.Invitation de la part de Françoise Durand infirmière stomathérapeute formatrice (visioconférence)
Stom’Challenge – 3 mars – réunion de finalisation
ACLSanté Europharmat – Comité d’experts Stomathérapie – 13 mars – 5è réunion de travail. Création du cahier N°32 dispensation hospitalière et bonne délivrance en ville – Stomathérapie https://www.aclsante.org/
Stomisés sans Frontières – 15 mars – réunion préparatoire page dédiée
‘Le patient acteur de son parcours et de son choix’ – 20 mars – 3è Réunion création check list
Paris Faculté de médecine de Necker – Atelier de Giens – 22 mars – Journée de restitution des 6 recommandations (Union/Table Ronde3/ bon usage et mésusage des dispositifs médicaux) Vers le site
Stomisés sans Frontières – 30 mars – 1è réunion organisation
Avril
Comité d’experts Stomathérapie – ACLSanté Europharmat – 17 avril – 6è réunion de travail. Finalisation du cahier N°32 dispensation hospitalière et bonne délivrance en ville – Stomathérapie Vers le site ACLSanté
Stom’Challenge – 23 avril au 3 mai
Journée nationale de la Stomie (visioconférences) – 3 mai
Assemblée Générale de l’Union – date à déterminer
Mai
Assemblée Générale de l’Union – Vendredi 5 mai 2023
Juin
Présentation patient expert aux côtés de URILCO 33. Invitation de la part de Véronique Bachelet, infirmière stomathérapeute et formatrice Bordeaux. Tenue de stand
Création Site internet – début septembre
Stomisés sans Frontières – Mardi 3 octobre 2023
2022
ACTIONS
Octobre
Stomisés sans Frontières – lundi 3 octobre de 15h à 20h (9h à 14h QC) thème de l’édition 2022: Reconnaissance de l’expérience patient, de la formation à l’autonomie à travers le monde francophone
Journées des infirmiers stomathérapeutes organisées par l’AFET – 13 ou 14 octobre – Invitation à tenir un stand au CHU de Nîmes – Intervention avec Martine Pagès (Stomisé contact, patient expert, associations de patients)
40ème anniversaire de l’Afa – samedi 22 octobre – Invitation à tenir un stand à Paris
Juin
– Challenge #Stom’CréArt – Le recueil du challenge est en construction et sera finalisé fin mai, début juin.
Une newsletter sera également éditée
– Ateliers de Giens – Réunion de travail et restitution des travaux 29 et 30 juin – Réunions préparatoires 10 et 31 mai et 21 juin – Participation, sur recommandations du Snitem, à la table ronde ‘Information et bon usage des dispositifs médicaux, comment améliorer l’information patients et le parcours de soins’
– Colloque des infirmiers stomathérapeutes –
Jeudi 2 juin Invitation à tenir un stand au CHU Bordeaux
Vendredi 3 juin intervention ‘Etre stomisé contact, se former’ aux côtés de l’association URILCO 33
– ESFORD Paris – Présentation des associations de patients, du rôle du stomisé contact, du patient expert – 27 juin auprès de 26 stomathérapeutes en formation. (ESFORD = centre de formation en stomathérapie)
Mai
– Assemblée Générale Union des Stomisés du Grand Sud – Samedi 7 mai: renouvellement complet du bureau delon nos statuts
– Journée Nationale de la Stomie:
- Challenge #Stom’CréArt – 23 avril au 3 mai: de très belles créations nature, dessin, peinture, poésie, spectacle, vidéo…
Le recueil du challenge Stom’CréArt est déjà en construction et sera finalisé fin mai, début juinUne newsletter sera également éditée
- Stom’Visio spéciale ‘Osons parler Stomie’,Mardi 3 mai Journée Nationale de la Stomie 3ième édition: axée sur le bien être et la découverte du programme STOMAPA (activité physique adaptée aux personnes stomisées) 50 participants venant d’horizons et de territoires variés. Des intervenantes très engagées et impliquées dans l’accompagnement du patient stomisé. Une parole libre et sans tabou. Des échanges très nourris faisant ressortir malheureusement une mésinformation du patient (par exemple concernant la pertinence d’une remise en continuité) et un manque d’associations de patients sur le territoire.
– Elaboration d’une charte éthique de bonnes pratiques des prestataires de santé à domicile branche stomathérapie- Lundi 2 mai
1è réunion de réflexion pour création à l’automne de 2 outils d’information à destination des soignants, des patients, des associations de patients et des instances. Ils seront co-écrits par tous les acteurs du parcours de soins du patient stomisé. (y compris les prestataires) Objectif : harmoniser les pratiques, l’information pour que le patient puisse faire des choix éclairés. Etaient présents 5 prestataires de santé à domicile (Bastide médical, Diadom, FSK, Lilial, Référence Santé) 6 associations de patients (en attente d’une réponse) 3 infirmières stomathérapeutes Le président de l’URPS Pharma Région Sud PACA, une pharmacienne France Assos Santé Région Sud PACA
Avril
3è Réunion de travail avec le SNITEM sur l’amélioration de la prise en charge des patients Jeudi 28 avril – Travail débuté en février 2020
Fevrier
Stom’Visio ‘Remise en continuité ou stomie définitive, des pistes pour un choix éclairé’
Voir la Newsletter de STOM’VISIO du 11 février 2022
Janvier
Dossier Rescrit Fiscal déposé 13 janvier – En attente de la réponse des impôts, autorisation de délivrer des reçus fiscaux . date à retenir 14 juillet
Site internet de l’Union: 2 devis établis
2021
ACTIONS
Vers le livret pédagogique 1
principales
- Challenge #Stom’Astuces du 26 avril au 3 mai : faire connaitre des trucs et astuces de patients stomisés
- visioconférence ‘Osons parler Stomie’, 2 tables rondes – lundi 3 mai
- Création d’un livret rétrospective de la Journée Nationale de la Stomie
- Création d’un recueil du Challenge
- Parution d’une Newsletter Voir la Newsletter Journée Nationale de la Stomie du 3 mai 2021
à l’Institut Sainte Catherine à l’occasion de la journée nationale de la Stomie :
– Visioconférence ‘Urostomie, Osons en parler’ – 18 janvier
ACTIONS RECURRENTES
Echanges constants en participant à des webinaires organisés par :
Formulaire de contact vers Union des Stomisés
Annuaire des Associations membres
Auvergne Rhone Alpes
IAS Dauphiné Grenoble
Adresse courrier: 3 rue des Trois Ponts – 38120 Saint Egrève
Mail: iasdauphine@hotmail.fr
Tél: 04 76 75 23 08 – Mme Marie Hélène Reynaud
IAS Nord Dauphiné
Adresse courrier: chez Mme Chantal Vaurs – 15 Rue du 11 Novembre – le Saint Didier – 38110 La Tour du Pin
Mail: vaurs.chantal@orange.fr
Tél: 06 70 95 76 72 – Mme Chantal Vaurs
IAS Loire – Haute Loire
Adresse courrier: 6 rue des Lavandes 42240 Unieux
mail: asso.ias.42@gmail.com
Tél: 04 77 61 49 38 Mme Monique Lancelevée
IAS du Lyonnais
Adresse courrier: 22 Rue Chavril 69110 Sainte Foy les Lyon
Mail: iaslyonnais@orange.fr
Site internet: http://www.siteiasdulyonnais.fr
Tél: 06 71 10 64 52 Mme Odile Mignot
Stomisés des Pays de Savoie
En attente de réponse
Nouvelle Aquitaine
ILCO 16 Charente
Adresse courrier: 1 Chemin de la Garenne – Appt N° 25 – Résidence Les Essarts – 16000 Angoulême
Mail: ilco.charente@gmail.com
Tél: 05 17 50 51 02 – M Jean Paul Mention
URILCO 33
Adresse courrier: 5 rue Louis Armand 33600 Pessac
Mail: urilco33@outlook.com
Tél: 09 82 41 85 86 Mme Valérie Denis Frapolli
ILCO 47
Adresse courrier: Le Bourg 47140 Massels
Mail: j.piccoli@wanadoo.fr
tél: 06 80 05 96 49 – M Jacques Piccoli
IAS Côte Basque
Adresse courrier:Mme Monique Venutier – 3 allée des fougères – 64600 Anglet
Mail: ias.cotebasque@orange.fr
Tél: 05 59 03 92 16 – 06 09 75 71 99 Mme Monique Venutier
ASAS & 79 Aunis Saintonge
Siège social : La Rochelle (17)
Adresse courrier: 63 rue de Roux 17000 LA ROCHELLE
Mail: contact@asas17.com
Tél: 05 46 44 39 46 – 06 74 51 90 11 – Monsieur Alain FEUILLET
Occitanie
Association des Stomisés du Sud-Ouest – ASSO Toulouse
Adresse courrier: CMS ASSO 2 Rue Malbec 31000 Toulouse
Mail: astom-sudouest@orange.fr
Site internet: https://asso31.wixsite.com/asso31
Tél: 06.38.42.55.65 – Mme Béatrice Le Gall
ILCO 30
Siège social : Nîmes (30)
Mail: ilco.gard@gmail.com
Madame Geneviève Bôll
Sud PACA
Provence Stomie Contact
Adresse courrier: 435 chemin de Tayolle – 84270 Vedène
Mail: provence.stomie@gmail.com
Site internet: http://www.provence-stomie-contact.com
Tél: 06 87 12 34 08 Mme Nicole Berardo
06 73 50 10 65 Mme Danièle Barthélémy
06 50 85 76 44 Mme Myriam Teyssié
Hauts de France
URILCO Champagne – Ardenne
Adresse courrier : Maison Vie Associative – 122 Bis Rue de Barbâtre – 51100 Reims
Mail : urilco.champagneardenne@gmail.com
Tél : 03 26 40 29 43 – 06 15 59 24 35 – Mme Dominique Matile
Bourgogne Franche Comté
URILCO Jura Bresse
Adresse courrier : Hameau de la Combe – 39190 Rotalier
Mail : yvesmarianne.reverchon@orange.fr
Tél : Mr Yves Reverchon
Région Grand Est
URILCO Alsace Haut Rhin
Adresse courrier : 13 rue de la Seine – 68200 Mulhouse
Mail : m.antoinette.herrmann@gmail.com
Tél : 06 45 17 86 48 – 06 10 39 47 99