l’Association des Stomisés du Grand Sud a vu officiellement le jour le 3 mai 2019 lors du congrès Soignants / Soignés organisé par Provence Stomie Contact.
Cette création a pour but de rassembler d’une manière collégiale les associations de stomisés du Sud de la France désireuses d’y adhérer et d’œuvrer pour faire entendre avec force la voix et les problématiques du stomisé, pour rassembler leurs savoirs, diffuser les informations sur la recherche médicale, les nouvelles techniques opératoires, la législation et les droits des personnes porteuses de « handicap invisible ».
Le Professeur Prudhomme, Le docteur Laurent Mineur, Provence Stomie Contact et Ilco Gard en sont les instigateurs.
A ce jour, 15 associations sont membres de l’Union des Stomisés du Grand Sud.

Contacter l’Union

Mail: union.stomises@gmail.com
Tél: 06 50 85 76 44
vers Linkedln
Adresse Postale: Union des Stomisés du Grand Sud
2 Clos des Genêts – 578 route de Caumont
84470 Châteauneuf de Gadagne

VIE DE L’UNION

Le fonctionnement de l’Union

Voir l’annuaire, les contacts et la carte géographique des associations membres après les actions

Vers la bibliothèque de l’Union des Stomisés Grand Sud

Réunion de bureau : 1 visioconférence par mois selon les besoins

Assemblée Générale Extraordinaire 2020: a eu lieu le 4 décembre 2020

Visioconférence – 1 par trimestre
Organisation de visioconférences avec des thèmes choisis en collégialité, dans la continuité de celle du 4 mai 2020

2022

ACTIONS

Mai

Assemblée Générale Union des Stomisés du Grand Sud – Samedi 7 mai: renouvellement complet du bureau delon nos statuts

Journée Nationale de la Stomie:

Challenge #Stom’CréArt – 23 avril au 3 mai: de très belles créations nature, dessin, peinture, poésie, spectacle, vidéo…
Le recueil du challenge Stom’CréArt est déjà en construction et sera finalisé fin mai, début juin

Une newsletter sera également éditée
Stom’Visio spéciale ‘Osons parler Stomie’,Mardi 3 mai Journée Nationale de la Stomie 3ième édition: axée sur le bien être et la découverte du programme STOMAPA (activité physique adaptée aux personnes stomisées) 50 participants venant d’horizons et de territoires variés. Des intervenantes très engagées et impliquées dans l’accompagnement du patient stomisé. Une parole libre et sans tabou. Des échanges très nourris faisant ressortir malheureusement une mésinformation du patient (par exemple concernant la pertinence d’une remise en continuité) et un manque d’associations de patients sur le territoire.

Elaboration d’une charte éthique de bonnes pratiques des prestataires de santé à domicile branche stomathérapie- Lundi 2 mai
1è réunion de réflexion pour création à l’automne de 2 outils d’information à destination des soignants, des patients, des associations de patients et des instances. Ils seront co-écrits par tous les acteurs du parcours de soins du patient stomisé. (y compris les prestataires) Objectif : harmoniser les pratiques, l’information pour que le patient puisse faire des choix éclairés. Etaient présents 5 prestataires de santé à domicile (Bastide médical, Diadom, FSK, Lilial, Référence Santé) 6 associations de patients (en attente d’une réponse) 3 infirmières stomathérapeutes Le président de l’URPS Pharma Région Sud PACA, une pharmacienne France Assos Santé Région Sud PACA

Avril
3è Réunion de travail avec le SNITEM sur l’amélioration de la prise en charge des patients Jeudi 28 avril – Travail débuté en février 2020

Fevrier
Stom’Visio ‘Remise en continuité ou stomie définitive, des pistes pour un choix éclairé’
Voir la Newsletter de STOM’VISIO du 11 février 2022

Janvier
Dossier Rescrit Fiscal déposé 13 janvier – En attente de la réponse des impôts, autorisation de délivrer des reçus fiscaux . date à retenir 14 juillet
Site internet de l’Union: 2 devis établis

PROJETS

Juin

Challenge #Stom’CréArt – Le recueil du challenge est en construction et sera finalisé fin mai, début juin.
Une newsletter sera également éditée
Ateliers de Giens – Réunion de travail et restitution des travaux 29 et 30 juin – Réunions préparatoires 10 et 31 mai et 21 juin – Participation, sur recommandations du Snitem, à la table ronde ‘Information et bon usage des dispositifs médicaux, comment améliorer l’information patients et le parcours de soins’
Colloque des infirmiers stomathérapeutes –
Jeudi 2 juin Invitation à tenir un stand au CHU Bordeaux
Vendredi 3 juin intervention ‘Etre stomisé contact, se former’ aux côtés de l’association URILCO 33
ESFORD Paris – Présentation des associations de patients, du rôle du stomisé contact, du patient expert – 27 juin auprès de 26 stomathérapeutes en formation. (ESFORD = centre de formation en stomathérapie)

Octobre

Stomisés sans Frontières – lundi 3 octobre de 15h à 20h (9h à 14h QC) thème de l’édition 2022: Reconnaissance de l’expérience patient, de la formation à l’autonomie’ à travers le monde francophone
Journées des infirmiers stomathérapeutes organisées par l’AFET – 13 ou 14 octobre – Invitation à tenir un stand au CHU de Nîmes – Intervention à construire avec Martine Pagès (Stomisé contact, patient expert, associations de patients)
40^ème anniversaire de l’Afa – samedi 22 octobre – Invitation à tenir un stand à Paris

2021

ACTIONS

Journées des infirmiers stomathérapeutes à Rennes (35) – 13 octobre – tenue d’un stand Union aux côtés de l’Association des Stomisés de Haute Bretagne sur invitation de l’AFET.

Stomisés sans Frontières – 4 octobre –

Affiche/programme et infolettre en pièce jointe

lien page dédiée https://stomisesry.com/stomises-sans-frontieres/

Edition des livrets pédagogiques et possibilité de les commander – Juin 2021 – bon de commande en pièces jointes

liens calaméo
Vers le livret pédagogique 1

Vers le livret pédagogique 2

principales

Mai

– Journée Nationale de la Stomie

Challenge #Stom’Astuces du 26 avril au 3 mai : faire connaitre des trucs et astuces de patients stomisés
visioconférence ‘Osons parler Stomie’, 2 tables rondes – lundi 3 mai
Création d’un livret rétrospective de la Journée Nationale de la Stomie
Création d’un recueil du Challenge
Parution d’une Newsletter Voir la Newsletter Journée Nationale de la Stomie du 3 mai 2021

– Table ronde APAS Stomie/PSC/Union
à l’Institut Sainte Catherine à l’occasion de la journée nationale de la Stomie :

– Parution de 2 livrets pédagogiques: « oser vivre avec une stomie – parcours de soins, de santé, de vie »

à destination des patients, associations de patients, instances et établissements de santé, professionnels de santé

– Livret éducatif, à destination des patients, des associations de patients et des soignants, voit le jour en version numérique (bientôt en format papier aussi) le 3 mai 2021

– Parution d’un article dans le Dauphiné LIbéré dans le cadre de Mars Bleu – 1er mars

– Mon Réseau Cancer Colorectal et Patients en Réseau – mars

Référencement de l’Union sur leur site et sur la fiche « Comment gérer ma stomie »

– Participation au 2ème Colloque International sur le partenariat de soins avec le patient – 25 et 26 février

positionnement de l’Union pour être intervenant lors du 3ème Colloque en 2022

– Handivisible création d’une application pour permettre un accès simplifié des personnes en situation de handicap aux caisses – 18 février

Soutien de l’Union en diffusant l’information auprès de son réseau

– Séminaire BBraun – 29 janvier
– Visioconférence ‘Urostomie, Osons en parler’ – 18 janvier

Intervention sur le thème : « Vie des personnes stomisées, évaluer leurs besoins »

Intervenante aux côtés de l’Union : Martine Pagès, infirmière stomathérapeute CHU de Nimes

ACTIONS RECURRENTES

Echanges constants en participant à des webinaires organisés par :

– Haute Autorité de Santé (HAS)

– Institut National du Cancer (INCa)

– Les Entreprises du Médicament (LEEM)

– Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM)

– Afa (Association François Aupetit)

– France Assos Santé

Vers les actions des années passées

PROJETS

– Automne

Visioconférence mix présentiel/distanciel thème à définir

Assemblée Générale de l’Union des stomisés – 3 Décembre

Formulaire de contact vers Union des Stomisés

Annuaire des Associations membres

Auvergne Rhone Alpes

IAS Dauphiné Grenoble

Adresse courrier: 3 rue des Trois Ponts – 38120 Saint Egrève
Mail: iasdauphine@hotmail.fr
Tél: 04 76 75 23 08 – Mme Marie Hélène Reynaud

IAS Nord Dauphiné

Adresse courrier: chez Mme Chantal Vaurs – 15 Rue du 11 Novembre – le Saint Didier – 38110 La Tour du Pin
Mail: vaurs.chantal@orange.fr
Tél: 06 70 95 76 72 – Mme Chantal Vaurs

IAS Loire – Haute Loire

Adresse courrier: 6 rue des Lavandes 42240 Unieux
mail: asso.ias.42@gmail.com
Tél: 04 77 61 49 38 Mme Monique Lancelevée

IAS du Lyonnais

Adresse courrier: 22 Rue Chavril 69110 Sainte Foy les Lyon
Mail: iaslyonnais@orange.fr
Site internet: http://www.siteiasdulyonnais.fr
Tél: 06 71 10 64 52 Mme Odile Mignot

Stomisés des Pays de Savoie

En attente de réponse

Nouvelle Aquitaine

ILCO 16 Charente

Adresse courrier: 1 Chemin de la Garenne – Appt N° 25 – Résidence Les Essarts – 16000 Angoulême
Mail: ilco.charente@gmail.com
Tél: 05 17 50 51 02 – M Jean Paul Mention

URILCO 33

Adresse courrier: 5 rue Louis Armand 33600 Pessac
Mail: urilco33@outlook.com
Tél: 09 82 41 85 86 Mme Valérie Denis Frapolli

ILCO 47

Adresse courrier: Le Bourg 47140 Massels
Mail: j.piccoli@wanadoo.fr
tél: 06 80 05 96 49 – M Jacques Piccoli

IAS Côte Basque

Adresse courrier:Mme Monique Venutier – 3 allée des fougères – 64600 Anglet
Mail: ias.cotebasque@orange.fr
Tél: 05 59 03 92 16 – 06 09 75 71 99 Mme Monique Venutier

ASAS & 79 Aunis Saintonge
Siège social : La Rochelle (17)
Adresse courrier: 63 rue de Roux 17000 LA ROCHELLE
Mail: contact@asas17.com
Tél: 05 46 44 39 46 – 06 74 51 90 11 – Monsieur Alain FEUILLET

Occitanie

Association des Stomisés du Sud-Ouest – ASSO Toulouse

Adresse courrier: CMS ASSO 2 Rue Malbec 31000 Toulouse
Mail: astom-sudouest@orange.fr
Site internet: https://asso31.wixsite.com/asso31
Tél: 06.38.42.55.65 – Mme Béatrice Le Gall

ILCO 30
Siège social : Nîmes (30)
Mail: ilco.gard@gmail.com
Madame Geneviève Bôll

Sud PACA

Provence Stomie Contact

Adresse courrier: 435 chemin de Tayolle – 84270 Vedène
Mail: provence.stomie@gmail.com
Site internet: http://www.provence-stomie-contact.com
Tél: 06 87 12 34 08 Mme Nicole Berardo
06 73 50 10 65 Mme Danièle Barthélémy
06 50 85 76 44 Mme Myriam Teyssié

Hauts de France

URILCO Champagne – Ardenne

Adresse courrier : Maison Vie Associative – 122 Bis Rue de Barbâtre – 51100 Reims
Mail : urilco.champagneardenne@gmail.com
Tél : 03 26 40 29 43 – 06 15 59 24 35 – Mme Dominique Matile

Bourgogne Franche Comté

URILCO Jura Bresse

Adresse courrier : Hameau de la Combe – 39190 Rotalier
Mail : yvesmarianne.reverchon@orange.fr
Tél : Mr Yves Reverchon

Région Grand Est

URILCO Alsace Haut Rhin

Adresse courrier : 13 rue de la Seine – 68200 Mulhouse
Mail : m.antoinette.herrmann@gmail.com
Tél : 06 45 17 86 48 – 06 10 39 47 99

Provence Stomie est une association située dans le sud est de la France, dans le Vaucluse, rayonnant sur le Gard, les Bouches du Rhône et le sud Drôme. Elle a pour but de venir en aide aux malades porteurs de stomie et à leurs proches. Soutien psychologique, social et administratif, conseils pratiques pour vivre avec une stomie, une urostomie, une colostomie, une iléostomie.
Provence stomie association de conseil aux patients stomisés suite à des maladies telles que cancer colorectal, cancer de la vessie, cancer du colon, cancer de l’intestin, maladie de Crohn, rectocolite hémorragique, est membre de l’Union des Stomisés du Grand Sud.
Conseils en nutrition, alimentation, matériel de stomie, contacts des stomathérapeutes, vie pratique et administrative pour les patients stomisés.