anciennement

l’Association des Stomisés du Grand Sud a vu officiellement le jour le 3 mai 2019 lors du congrès Soignants / Soignés organisé par Provence Stomie Contact.
Cette création a pour but de rassembler d’une manière collégiale les associations de stomisés du Sud de la France désireuses d’y adhérer et d’œuvrer pour faire entendre avec force la voix et les problématiques du stomisé, pour rassembler leurs savoirs, diffuser les informations sur la recherche médicale, les nouvelles techniques opératoires, la législation et les droits des personnes porteuses de « handicap invisible ».
Le Professeur Prudhomme, Le docteur Laurent Mineur, Provence Stomie Contact et Ilco Gard en sont les instigateurs.
A ce jour, 15 associations sont membres de l’Union d’Associations Françaises de Stomisés.

Contacter l’Union

Mail: union.stomises@gmail.com
Tél: 06 50 85 76 44
vers Linkedln
Adresse Postale: Union des Stomisés du Grand Sud
2 Clos des Genêts – 578 route de Caumont
84470 Châteauneuf de Gadagne

VIE DE L’UNION

Le fonctionnement de l’Union

Voir l’annuaire, les contacts et la carte géographique des associations membres après les actions

Vers la bibliothèque de l’Union des Stomisés Grand Sud

Réunion de bureau : 1 visioconférence par mois selon les besoins

Assemblée Générale Extraordinaire 2020: a eu lieu le 4 décembre 2020

Visioconférence  1 par trimestre
Organisation de visioconférences avec des thèmes choisis en collégialité, dans la continuité de celle du 4 mai 2020

2024

ACTIONS

PROJETS

2023 – ACTIONS

Juin

Présentation patient expert aux côtés de URILCO 33. Invitation de la part de Véronique Bachelet, infirmière stomathérapeute et formatrice Bordeaux. Tenue de stand
Création Site internet – début septembre
Stomisés sans Frontières – Mardi 3 octobre 2023

Mai

Assemblée Générale de l’Union – Vendredi 5 mai 2023 

Avril

Comité d’experts Stomathérapie – ACLSanté Europharmat – 17 avril – 6è réunion de travail. Finalisation du cahier N°32 dispensation hospitalière et bonne délivrance en ville – Stomathérapie Vers le site ACLSanté
Stom’Challenge – 23 avril au 3 mai
Journée nationale de la Stomie (visioconférences) – 3 mai
Assemblée Générale de l’Union – date à déterminer

Mars

Esford Paris – 3 mars – Présentation de l’Union, du rôle des associations de patients stomisés, du stomisé-contact et de la place du patient expert en stomathérapie.Invitation de la part de Françoise Durand infirmière stomathérapeute formatrice (visioconférence)
Stom’Challenge – 3 mars –  réunion de finalisation
ACLSanté Europharmat – Comité d’experts Stomathérapie – 13 mars – 5è réunion de travail. Création du cahier N°32 dispensation hospitalière et bonne délivrance en ville – Stomathérapie https://www.aclsante.org/
Stomisés sans Frontières – 15 mars – réunion préparatoire page dédiée
‘Le patient acteur de son parcours et de son choix’ – 20 mars – 3è Réunion création check list
Paris Faculté de médecine de Necker – Atelier de Giens – 22 mars – Journée de restitution des 6 recommandations (Union/Table Ronde3/ bon usage et mésusage des dispositifs médicaux) Vers le site
Stomisés sans Frontières – 30 mars –  1è réunion organisation

Février

Stom’Challenge – 4 février – Réunion de préparation du prochain Stom’Challenge
Stomisés sans Frontières – 8 février – Préparation de la page dédiée à l’édition 2023 (visioconférence avec Québec, hébergeur) vers le site
Esford Lyon (école de stomathérapie) – 9 février – Présentation de l’Union, du rôle des associations de patients stomisés, du stomisé-contact et de la place du patient expert en stomathérapie. Invitation de la part d’Aurélie Mouhib infirmière stomathérapeute formatrice (visioconférence) Vers le site de ESFORD LYON
Stom’Visio ‘Accompagnement  psychologique du patient stomisé, focus spécial jeune patient’- 10 février
Comité d’experts Stomathérapie – ACLSanté Europharmat – 13 février – 4è réunion de travail. Création du cahier N°32 dispensation hospitalière et bonne délivrance en ville – Stomathérapie vers le site de ACLSanté
création check list ‘Le patient acteur de son parcours et de son choix’ – 20 février –  réunion
FNATH (fédération nationale des accidentés de la vie) – Saint Etienne (à confirmer) – 24 février – Invitation à participer à l’AG de la FNATH en vue de mettre en place un futur partenariat. Mise à disposition d’un juriste pour aider à l’instruction des dossiers de MDPH. Vers le site de la FNATH

Janvier

Haute Autorité de Santé – 12 janvier – Relecture du rapport d’évaluation ‘Evaluation du repérage préopératoire du site de stomie’. Envoi de notre synthèse de la concertation
Conseil d’Administration – 13 janvier
Réunion création check list ‘Le patient acteur de son parcours et de son choix’ – 19 janvier
Elaboration plaquette outil ‘Redonner du sens à la prestation, le patient acteur de son choix’ – 20 janvier – 
Après concertation lors de cette réunion, mise en attente de la création de cet outil pour ne pas faire doublon avec la check list.  
Réunion au Ministère en charge des personnes en situation de handicap –
 27 janvier avec madame Cornu Pauchet, conseilleère au cabinet du ministère en charge des personnes en situation de handicap. Elaboration et envoi le 4 février auprès dudit ministère de 3 recommandations. Vers le site du ministère en charge des personnes handicapées
Agrément national – 31 janvier – Finalisation du dossier auprès de Madame Nathalie Vallon, Chargée de mission – Commission Nationale d’Agrément, notre référente vers le site de la commission nationale d’agrément

2022 – ACTIONS

Octobre

Stomisés sans Frontières – lundi 3 octobre de 15h à 20h (9h à 14h QC) thème de l’édition 2022: Reconnaissance de l’expérience patient, de la formation à l’autonomie à travers le monde francophone
Journées des infirmiers stomathérapeutes organisées par l’AFET – 13 ou 14 octobre – Invitation à tenir un stand au CHU de Nîmes – Intervention avec Martine Pagès (Stomisé contact, patient expert, associations de patients)
40ème anniversaire de l’Afa – samedi 22 octobre – Invitation à tenir un stand à Paris

Juin

– Challenge #Stom’CréArt – Le recueil du challenge est en construction et sera finalisé fin mai, début juin. 
Une newsletter sera également éditée
– Ateliers de Giens – Réunion de travail et restitution des travaux 29 et 30 juin – Réunions préparatoires 10 et 31 mai et 21 juin –  Participation, sur recommandations du Snitem, à la table ronde ‘Information et bon usage des dispositifs médicaux, comment améliorer l’information patients et le parcours de soins’
– Colloque des infirmiers stomathérapeutes – 
Jeudi 2 juin Invitation à tenir un stand au CHU Bordeaux
Vendredi 3 juin intervention ‘Etre stomisé contact, se former’ aux côtés de l’association URILCO 33
– ESFORD Paris – Présentation des associations de patients, du rôle du stomisé contact, du patient expert  27 juin auprès de 26 stomathérapeutes en formation. (ESFORD = centre de formation en stomathérapie)

 Mai

– Assemblée Générale Union des Stomisés du Grand Sud – Samedi 7 mai: renouvellement complet du bureau delon nos statuts
– Journée Nationale de la Stomie:

  • Challenge #Stom’CréArt – 23 avril au 3 mai: de très belles créations nature, dessin, peinture, poésie, spectacle, vidéo…
    Le recueil du challenge Stom’CréArt est déjà en construction et sera finalisé fin mai, début juin
    Une newsletter sera également éditée
  •  Stom’Visio spéciale ‘Osons parler Stomie’,Mardi 3 mai Journée Nationale de la Stomie 3ième édition: axée sur le bien être et la découverte du programme STOMAPA (activité physique adaptée aux personnes stomisées) 50 participants venant d’horizons et de territoires variés. Des intervenantes très engagées et impliquées dans l’accompagnement du patient stomisé. Une parole libre et sans tabou. Des échanges très nourris faisant ressortir malheureusement une mésinformation du patient (par exemple concernant la pertinence d’une remise en continuité) et un manque d’associations de patients sur le territoire.

– Elaboration d’une charte éthique de bonnes pratiques des prestataires de santé à domicile branche stomathérapie- Lundi 2 mai 
1è réunion de réflexion pour création à l’automne de 2 outils d’information à destination des soignants, des patients, des associations de patients et des instances. Ils seront co-écrits par tous les acteurs du parcours de soins du patient stomisé. (y compris les prestataires) Objectif : harmoniser les pratiques, l’information pour que le patient puisse faire des choix éclairés. Etaient présents 5 prestataires de santé à domicile (Bastide médical, Diadom, FSK, Lilial, Référence Santé) 6 associations de patients (en attente d’une réponse) 3 infirmières stomathérapeutes Le président de l’URPS Pharma Région Sud PACA, une pharmacienne France Assos Santé Région Sud PACA

Avril
3è Réunion de travail avec le SNITEM sur l’amélioration de la prise en charge des patients Jeudi 28 avril
– Travail débuté en février 2020

Fevrier
Stom’Visio ‘Remise en continuité ou stomie définitive, des pistes pour un choix éclairé’
Voir la Newsletter de STOM’VISIO du 11 février 2022

Janvier
Dossier Rescrit Fiscal déposé 13 janvier – En attente de la réponse des impôts, autorisation de délivrer des reçus fiscaux . date à retenir 14 juillet
Site internet de l’Union: 2 devis établis

2021 – ACTIONS

Assemblée Générale de l’Union des stomisés – 3 Décembre
Journées des infirmiers stomathérapeutes à Rennes (35) – 13 octobre – tenue d’un stand Union aux côtés de l’Association des Stomisés de Haute Bretagne sur invitation de l’AFET.
Stomisés sans Frontières  4 octobre – 
Affiche/programme et infolettre en pièce jointe
Edition des livrets pédagogiques et possibilité de les commander – Juin 2021 – bon de commande en pièces jointes

principales

Mai
–  Journée Nationale de la Stomie 
  • Challenge #Stom’Astuces du 26 avril au 3 mai : faire connaitre des trucs et astuces de patients stomisés
  • visioconférence ‘Osons parler Stomie’, 2 tables rondes – lundi 3 mai
  • Création d’un livret rétrospective de la Journée Nationale de la Stomie
  • Création d’un recueil du Challenge
  • Parution d’une Newsletter Voir la Newsletter Journée Nationale de la Stomie du 3 mai 2021
–  Table ronde APAS Stomie/PSC/Union
à l’Institut Sainte Catherine à l’occasion de la journée nationale de la Stomie :
– Parution de 2 livrets pédagogiques: « oser vivre avec une stomie – parcours de soins, de santé, de vie »
à destination des patients, associations de patients, instances et établissements de santé, professionnels de santé
– Livret éducatif, à destination des patients, des associations de patients et des soignants, voit le jour en version numérique (bientôt en format papier aussi) le 3 mai 2021
– Parution d’un article dans le Dauphiné LIbéré dans le cadre de Mars Bleu – 1er mars
– Mon Réseau Cancer Colorectal et Patients en Réseau – mars
Référencement de l’Union sur leur site et sur la fiche « Comment gérer ma stomie »
– Participation au 2ème Colloque International sur le partenariat de soins avec le patient – 25 et 26 février 
positionnement de l’Union pour être intervenant lors du 3ème Colloque en 2022
– Handivisible création d’une application pour permettre un accès simplifié des personnes en situation de handicap aux caisses – 18 février
Soutien de l’Union en diffusant l’information auprès de son réseau
– Séminaire BBraun – 29 janvier
Visioconférence ‘Urostomie, Osons en parler’ – 18 janvier
Intervention sur le thème : « Vie des personnes stomisées, évaluer leurs besoins »
Intervenante aux côtés de l’Union : Martine Pagès, infirmière stomathérapeute CHU de Nimes
ACTIONS RECURRENTES

Echanges constants en participant à des webinaires organisés par :

– Haute Autorité de Santé (HAS)
– Institut National du Cancer (INCa)
– Les Entreprises du Médicament (LEEM)
– Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM)
– Afa (Association François Aupetit)
– France Assos Santé

Formulaire de contact vers Union des Stomisés

9 + 5 =

Annuaire des Associations membres

Auvergne Rhone Alpes

IAS Dauphiné Grenoble

Adresse courrier: 24 rue Félix Esclangon – 38000 Grenoble
Mail: iasdauphine@hotmail.fr
Tél: 06 61 89 66 64 – M Jacques Raby – président

IAS Drôme

Adresse courrier: Chez Gilbert Borsa – 60 Rue Jean Macé – 26800 PORTES LES VALENCE
Mail: iasdrome@orange.fr
Tél: 04 75 57 10 14 (Mr Borsa)

 

IAS Nord Dauphiné

Adresse courrier: chez Mme Chantal Vaurs – 15 Rue du 11 Novembre – le Saint Didier – 38110 La Tour du Pin
Mail: vaurs.chantal@orange.fr
Tél: 06 70 95 76 72 – Mme Chantal Vaurs

IAS Loire – Haute Loire

Adresse courrier: 5A Chemin des Unchats – 42170 St Just St Rambert
mail: asso.ias.42@gmail.com
Tél: 06 42 13 02 61 Mme Corinne Pagnan

IAS du Lyonnais

Adresse courrier: 22 Rue Chavril 69110 Sainte Foy les Lyon
Mail: iaslyonnais@orange.fr
Site internet: http://www.siteiasdulyonnais.fr
Tél: 06 71 10 64 52 Mme Odile Mignot

Stomisés des Pays de Savoie

Adresse courrier: 1658 Route de Plancherine – 73200 Plancherine
Mail: masson.syldan@orange.fr
Tél: 06 73 40 61 96 – M Daniel Masson

Bourgogne Franche Comté

URILCO Jura Bresse

Adresse courrier : Hameau de la Combe – 39190 Rotalier
Mail : yvesmarianne.reverchon@orange.fr
Tél : Mr Yves Reverchon

Bretagne

Association Stomisés Haute Bretagne

Adresse courrier: chez Mme Annie Ragain – 16 lotissement le Roset – 35190 Miniac sous Becherel
Mail: ragain.annie@bbox.fr
Tél: 02 99 66 70 10 – 06 64 28 14 84 – Mme Annick Ragain

Grand Est

URILCO Alsace Haut Rhin

Adresse courrier : 13 rue de la Seine – 68200 Mulhouse
Mail : m.antoinette.herrmann@gmail.com
Tél : 06 45 17 86 48 – 06 10 39 47 99 – Mme Marie Antoinette Herrmann

URILCO Champagne Ardenne

Adresse courrier : Maison Vie Associative – 204/12 Maison Vie Associative – 122 Bis, rue du Barbatre – 51100 Reims
Mail : urilco.champagneardenne@gmail.com
Tél : 06 15 59 24 35 – Mme Dominique Matile

URILCO Jura Bresse

Adresse courrier : 13 Rue Combe Rive – Hameau de la Combe – 39190 Rotalier
Mail : yvesmarianne.reverchon@orange.fr
Tél : Mr Yves Reverchon

Hauts de France

Association Stomisés de Picardie

Adresse courrier : 186 Boulevard de Bapaume – 80090 Amiens
Mail : contacts.stomises.picardie@gmail.com
Site internet: 
https://stomises-de-picardie.fr/
Tél : Mme Béatrice Pailly

Nouvelle Aquitaine

ILCO 16 Charente

Adresse courrier: 1 Chemin de la Garenne – Appt N° 25 – Résidence Les Essarts – 16000 Angoulême
Mail: ilco.charente@gmail.com
Tél: 05 17 50 51 02 – M Jean Paul Mention

URILCO 33

Adresse courrier: 5 rue Louis Armand 33600 Pessac
Mail: urilco33@outlook.com
Tél: 09 82 41 85 86 Mme Valérie Denis Frapolli

ILCO 47

Adresse courrier: Chez Mr Jean Paul Grenereau – 910 Route de Hautes Vignes – 47350 Puymiclan
Mail: j.piccoli@wanadoo.fr
tél: 06 80 05 96 49 – M Jacques Piccoli

IAS Côte Basque

Adresse courrier:Mme Monique Venutier – 3 allée des fougères – 64600 Anglet
Mail: ias.cotebasque@orange.fr
Tél: 05 59 03 92 16 – 06 09 75 71 99 Mme Monique Venutier

Occitanie

Association des Stomisés du Sud-Ouest – ASSO Toulouse

Adresse courrier: CMS ASSO 2 Rue Malbec 31000 Toulouse
Mail: astom-sudouest@orange.fr
Site internet:  https://asso31.wixsite.com/asso31
Tél:
 06 61 23 65 79  Mme Nicole RISBEC – Mme Béatrice LE GALL

Sud PACA

Provence Stomie Contact

Adresse courrier: Chez Jean Paul Viou – 15 Rue de Fileuses – 84130 Le Pontet
Mail: provence.stomie@gmail.com
Site internet: https://www.provence-stomie-contact.com
Tél: 06 87 12 34 08 Mme Nicole Berardo
       06 73 50 10 65 Mme Danièle Barthélémy
       06 50 85 76 44 Mme Myriam Teyssié

 

 

 

 

Provence Stomie est une association située dans le sud est de la France, dans le Vaucluse, rayonnant sur le Gard, les Bouches du Rhône et le sud Drôme. Elle a pour but de venir en aide aux malades porteurs de stomie et à leurs proches. Soutien psychologique, social et administratif, conseils pratiques pour vivre avec une stomie, une urostomie, une colostomie, une iléostomie.
Provence stomie association de conseil aux patients stomisés suite à des maladies telles que cancer colorectal, cancer de la vessie, cancer du colon, cancer de l’intestin, maladie de Crohn, rectocolite hémorragique, est membre de l’Union des Stomisés du Grand Sud.
Conseils en nutrition, alimentation, matériel de stomie, contacts des stomathérapeutes, vie pratique et administrative pour les patients stomisés.