bibliothèque Union des Stomisés Grand Sud

Documents à consulter

2021

Journée Nationale de la Stomie 3 mai 2021
Recueil Challenge@Stom’Astuces mai 2021
Voir la NEWSLETTER

Livret éducatif, à destination des patients, des associations de patients et des soignants, voit le jour en version numérique (bientôt en format papier aussi) le 3 mai 2021
nouveau lien à venir 

‘Urostomie, osons en parler’ 18 janvier 2021 Livret rétrospective de la visioconférence

2019

Modification des remboursements des dispositifs de continence et incontinence Journal Officiel    29 juin 2019
JO 1 07 2019 TEXTES GENERAUX
JO 29 06 2019 AVIS DIVERS
Vous êtes concerné ? contactez-nous au plus vite !

Actions passées

2020

Rose Magazine – octobre
Témoignages de personnes stomisées ( juin ) sur ce magazine pour les femmes concernées par le cancer Vers le site ROSE

SNITEM « 8ièmes rencontres du progrès médical » – 16 octobre
Participation de l’Union

IAS du Lyonnais « STOMI RENCONTRES » – 8 octobre 2020
Participation de l’Union annulée Covid 19 – reportée en 2021

E-Université des Microbiotes 2020 – 6 octobre au 3 décembre
l’Union est inscrite à ces 5 RDV avec pour objectif de relayer des informations claires pour nous

AFA Journée Mondiale de la Stomie – Direct du 6 Octobre
Partenariat AFA / Union pour relayer et soutenir cette action organisée par l’AFA

SNITEM Assemblée Générale – 17 septembre
Participation de l’Union

COLOPLAST – 15 septembre
Visioconférence avec Jean Michel Moisant et Clémentine Ruet Suchet
Présentation de l’Union, ses actions et objectifs. Mise en place d’échanges et de co-construction pourœuvrer pour le bien être des personnes stomisés.

« Place des patients au sein des Entreprises du Médicament (LEEM)» – 10 septembre (visioconférence)
15 participants dont l’Union. Mise en place d’une charte, projet d’intégrer un groupe de travail ou de relecture

« 1er Rendez-vous de l’engagement des Usagers » de la Haute Autorité de la Santé  – 8 septembre (visioconférence)
Participation de l’Union et proposition d’intégrer un groupe de travail

Réseaux sociaux: création page Linkedin Entreprise – septembre 2020 
Permettre à l’Union de faire les bons choix dans la stratégie de la communication digitale grâce aux retours d’expériences et au partage d’expertise avec Alice, chargée de la communication digitale chez B.Braun médical.

Présentation de l’Union pour Bbraun – aout
Interview pour le site internet et leurs réseaux sociaux pour l’Union, sa genèse, ses actions et ses projets.
Voir l’Union sur le site de B Braun

« Bougez en toute sérénité » de Bbraun – juillet
Participation à l’élaboration du passeport

Livrets pédagogiques – juin à septembre
2 livrets à destination des patients, des aidants, des étudiants devraient voir le jour grâce au financement du SNITEM (argumentation auprès du groupe sectoriel Stomie Incontinence)

Création d’un livret rétrospective de la Visioconférence « Osons parler Stomie » – juin
Livret co-écrit par les 4 intervenantes sur une idée du Dr Laury Beaubrun-Diant. Il sera mis à disposition des associations de patients, participants et à qui en fera la demande auprès de l’Union ou des associations membres.

Journée Nationale de la Stomie – mai
Création d’une Newsletter spéciale
Création d’un recueil des défis postés sur les réseaux sociaux – juin
Co-création avec Pierre Louis Attwell et Jean Michel Hédreux suite au Challenge #AvecMaStomie

Parution de l’argumentaire « Renfort périphérique pour stomie : pertinence de la prise en charge » – mai
Traduction en anglais en collaboration avec EAKIN – juillet

Rdv / participations annulés ou reportés cause COVID19

A.S.S.O 31 – 7 novembre
Participation de l’Union à l’Assemblée Générale annulée et reportée en 2021

IAS Loire et Haute Loire – 20 novembre 2020
Participation de l’Union à l’Assemblée Générale

Salons MICI organisés par l’AFA – Toulouse 21 novembre – Marseille 28 novembre reporté au 2 octobre 2021
Tenue de stands en association Région et Union

Organisation de la Journée Nationale de la Stomie – 3 mai 2020
De nombreuses associations d’aide aux patients stomisés y ont participé (membres et non membres)
Voir le livret rétrospective « Osons Parler Stomie »
L’Association Française d’Entérostoma-Thérapeutes (A.F.E.T.) était le 1er Mécène

Participation au 3è Congrès national « Education Thérapeutique du patient en Cancérologie » 3 & 4 avril 2020 Montpellier
La présidente de l’Union a coanimé l’atelier « Education Thérapeutique du Patient »/Stomie avec un représentant des usagers de l’AFA (Vaincre la maladie de Crohn), une infirmière Stomathérapeute et un patient partenaire de l’Institut du Cancer Montpellier

Réunion de bureau IAS du Lyonnais 19 mars 2020
Invitation pour connaitre l’IAS du Lyonnais, son équipe, ses objectifs et croiser nos regards sur le rôle et le travail de l’Union.

Audit pour le Syndicat National de l’Industrie des Technologies Médicales (SNITEM) 21 février
L’Union a été auditionnée pour faire un état des lieux concernant « La prise en charge des patients stomisés »: besoins couverts / non couverts.
L’objectif de l’Union est de participer, avec d’autres associations, à des groupes de travail ou de réflexion (pb stomathérapeutes, déremboursements ou non prise en charge de la différence entre prix remboursé et prix public- bas de contention par ex), coordination pluridisciplinaire Ville/hôpital, Ergonomie des Dispositifs Médicaux, chasse gaspillage (nouvelle nomenclature qui peut y pousser), place de chaque partie prenante dans le parcours de soin (prestataire, pharmacien,Infirmier(ière) libérale et Stomathérapeute…)

Audience au Ministère du Travail 20 février 2020
Présentation du Livre Blanc Stomie Emploi Handicap avec une enquête et des témoignages fournis par toutes les associations membres et non membres qui y ont participé. voir le livre blanc
L’Union a demandé de participer à un groupe de travail avec d’autres associations (stomie, handicap…) pour faire évoluer la loi.
voir les documents communiqués par le ministère
flyer livre blanc Stomie-Emploi-Handicap

Lancement de l’année 2020 laboratoire B.Braun 27 janvier 2020 à Saint Cloud
Invitation pour :
– Présenter l’Union, son organisation, son rôle, ses objectifs, ses relations avec les professionnels de santé et les instances…
– Faire connaitre les attentes de l’Union, des associations de patients.

Conférence téléphonique avec le LEEM (Les Entreprises du Médicament) 20 janvier 2020
Problématiques, place des associations de patients, attentes.

Suite aux rencontres avec l’Union, des bonnes nouvelles avec l’attestation fournie par le laboratoire EAKIN certifiant la compatibilité de leurs appareillages de stomie avec les activités aquatiques en particulier la piscine
télécharger le certificat activités aquatiques laboratoire EAKIN

2019

Bureau de l’Union Régionale des Professionnels de Santé (URPS Pharma PACA) l’Union est invitée – 20 décembre Marseille
– Présentation de l’Union
– Déremboursement
– Mise en place des Communauté Professionnelles Territoriales de Santé (CPTS)

Campagne d’Information et de sensibilisation aux problématiques des patients stomisés décembre 2019 
– M. le Président de la République
– Mme Agnès Buzin, Ministre des Solidarités et de la Santé
– Mme Muriel Pénicaud, Ministre du travail
– Mme Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées

Colloque d’infirmiers(es) entérostoma-thérapeutes organisé par Hollister – 26 novembre Lyon
Invitation pour:
– Présenter et faire connaitre l’Union
– Place et rôle des stomisés contact dans le parcours de soins du patient stomisé
L’IAS du Lyonnais représentera l’Union.

Salon Maladie de Crohn et RCH, organisé par l’AFA 16 novembre Lyon
Présence de l’Union et de l’IAS du Lyonnais pour échanger et se documenter sur les problèmatiques Maladies de Crohn et RCH/Stomies

On parle de l’Union dans le magazine contact 18 chez CONVATEC

Assemblée générale IAS 42/43    15 novembre
Invitation pour:
– Présenter et faire connaitre l’Union dans la région Auvergne Rhône Alpes.
– Soutenir les actions d’une des associations membre
– Echanger sur les problématiques afin que l’Union puisse les présenter aux instances, fabricants…

39è journées des infirmiers(e) entérostoma-thérapeutes    10 octobre
l’Union tiendra un stand sur invitation de l’AFET pour:
– Présenter et représenter les associations membres
– Echanger avec l’AFET sur les problèmes rencontrés par les associations (stomathérapeutes, formation patient expert, déremboursement … )

Atelier – réflexion : Comment harmoniser la formation des stomisés contact en France – 9 octobre Toulouse
Inclusion dans la présentation de Martine Pagès, de la synthèse élaborée par l’Union concernant nos réflexions collégiales sur la formation du stomisé contact.

URILCO 33      5 octobre
L’Union est invitée à participer à la journée des stomisés à Bordeaux.

Rencontre avec l’Association Française des Entérostoma Thérapeutes (AFET) 21 juin 2019
RDV avec Mme Danièle Chaumier, présidente de l’AFET

Rencontres avec BBRAUN, CONVATEC, EAKIN, fabricants de matériel pour stomie et incontinence 21 juin 2019
Présentation de leurs innovations, adaptation du matériel/handicap, problématiques de déremboursement et ruptures de produits éventuelles

Rencontre avec le SNITEM (Syndicat national de l’industrie des technologies médicales) 21 juin
Problématiques de risques de déremboursement de certains matériels, place des associations de patients, groupe de travail.

Modification des remboursements des dispositifs de continence et incontinence Journal Officiel    29 juin 2019
La mobilisation des différentes parties prenantes dont l’Union, ses 13 membres, et son comité scientifique a permis, par exemple, d’intégrer des délais pour la mise en place des modifications de conditionnement afin de limiter au maximum les impacts pour les patients.
Vous êtes concerné ? contactez-nous au plus vite !
Voir les parutions JO
TEXTES Décret 29 06 19
AVIS DIVERS Décret 29 06 19

Provence Stomie est une association située dans le sud est de la France, dans le Vaucluse, rayonnant sur la région SUD PACA (Provence Alpes Côte d’Azur), les Bouches du Rhône, Var, Alpes de Haute Provence, Alpes Maritimes, Gard et sud Drôme. Elle a pour but de venir en aide aux malades porteurs de stomie et à leurs proches. Soutien psychologique, social et administratif, conseils pratiques pour vivre avec une stomie, une urostomie, une colostomie, une iléostomie.
Provence stomie association de conseil aux patients stomisés suite à des maladies telles que cancer colorectal, cancer de la vessie, cancer du côlon, cancer de l’intestin, maladie de Crohn, rectocolite hémorragique, est membre de l’Union des Stomisés du Grand Sud.
Conseils en nutrition, alimentation, matériel de stomie, contacts des stomathérapeutes, vie pratique et administrative pour les patients stomisés.